Blaasextrophie… Sponsor jij mij tijdens de Arlberg Giro?

Allereerst: het gaat goed met me! 83/84 kilo, topfit en klaar voor de tocht! Meer details komen in een later blogje weer… Maar nu tijd voor iets serieus en erg persoonlijks!


Huh?
Vanwege mijn cadeautje bij geboorte (epispadie) ben ik aangesloten en actief bij de volgende patientenvereniging: http://www.blaasextrophie.nl/ Een vereniging die een belangrijke positie inneemt in mijn leven.

Ik heb tot nog toe nog nooit om sponsorgeld of iets dergelijks gevraagd en zolang de tochten die ik graag wil fietsen, dat niet verwachten vind ik dat ook wel fijn… Maar, aangezien ik al zoveel bereikt heb voor mezelf voor de Arlberg Giro en de vereniging daarin een grote rol heeft gespeeld en speelt (zelfacceptatie, horizontale identiteit, delen ervaringen, etc.) wil ik wat terug doen. 

Gelukkig is blaasextrophy of beperkingen die hier aan gerelateerd zijn een beperking die helemaal niet veel voorkomt. Er valt goed mee te leven, maar het heeft zo zijn consequenties. Waar je dagelijks mee te maken hebt, maar die je niet weerhouden tot het hebben van een normaal fijn leven. Het heeft bij mij wel enorm veel impact op psychologisch vlak gehad en doordat ik tussen de oren nogal wat te stellen had met mezelf ben ik ook mijn heil gaan zoeken in teveel eten, met bijbehorende consequenties… 

Wat doen we ermee?
Doordat het niet veel voorkomt, is de vereniging voor blaasextrophy volledig afhankelijk van zijn/haar leden en welwillende donateurs. Subsidies blijken lastig te verkrijgen, waar dit voor andere patientenverenigingen wel tot de mogelijkheden behoord… 
Binnen de vereniging zijn er echter wel ideeën om patiënten van dienst te zijn. Zo is er de wens om een app te ontwikkelen die kinderen met blaasextrophie helpt bij het trainen van de beperking of helemaal wegnemen van incontinentie (een beperking die optreedt doordat de blaas niet geheel afgesloten wordt….), deze app is bedacht door een jonge patient die zelf veel baat heeft bij training van de blaas. Uit ervaring kan ik stellen dat dat werkt. Ik ben enorm vooruit gegaan sinds ik ben afgevallen en core stability heb getraind…
De opbrengst van mijn sponsoractie zal besteedt worden aan de realisatie van deze app!

Prestatie?
Goed, lang verhaal kort: ik zou het onwijs tof vinden om wat bij te kunnen dragen voor de vereniging en zou het tof vinden wanneer mensen mij willen sponsoren. Ik heb het voornemen om de Arlberg tenminste met 20km/h af te leggen, maar… wat zou het tof zijn om bijv. voor elke 0,5km/h harder een tientje gesponsord te krijgen… En ik kan jullie beloven, dat een half kilometertje harder op een afstand van 150km best wel stevig is. Ter referentie, mijn vakanties in de bergen leverden gemiddelden op van 16 t/m 22 km/h. Die afstanden waren echter nooit verder dan… 80km! Ik kan niet vals spelen… Op mijn Garmin Connect pagina en op Strava komt de tocht zonder twijfel te staan en anders kun je het via de officiële tijdmeting op http://arlberg-giro.com terugvinden. Ik doe wel de tijd snelheid excl. stops…. Maar, die stops zullen er vanwege de tijdslimieten niet veel zijn.

Bijdragen?
Je sponsorbijdrage mag je overmaken op NL03INGB0004256714 tnv patiëntenvereniging voor blaasextrophie Nederland. Als je hierbij de vermelding “sponsoractie Minze” opneemt, dan kunnen we later het totaalbedrag vermelden.

Als je dan nog even de voorwaarden mailt, of hieronder neer zet, dan weet ik hoe hard ik mag fietsen :-).

Alvast heel erg bedankt names mij en alle jongens en meiden, mannen en vrouwen met BE of een aanverwante beperking en tevens hun ouders, want alle hulp is welkom om BE een klein dingetje te maken voor de patiënten

Mail: be@minze.nl (ook voor meer informatie, mocht je dat wensen)

5 thoughts on “Blaasextrophie… Sponsor jij mij tijdens de Arlberg Giro?

  1. Minze, 30 euro voor het passeren van de finish! Waarschijnlijk zie ik je resultaat op Strava pas een week later, na mijn eigen (Internetloze) bergetappe in la France 😉

Reacties zijn rijkdom!

%d bloggers liken dit: